O jee, alweer zo’n afkorting waarvan je denkt: wat betekent dat nou weer?
Sommige ouderen onder ons kennen die afkorting – wat staat voor ‘Plain Old Telephone Service’ – héél misschien nog als de gewone ouderwetse, analoge telefoondienst via koperdraad. Als voorloper van het inmiddels eveneens verouderde digitale ISDN-netwerk dat overigens zo’n 25 jaar lang dienstdeed.
Zo rond de tijd dat het bovengenoemd POTS-systeem verdween, bedachten onderzoekers in 1993 deze afkorting als nieuwe benaming voor een al bestaande medische aandoening: het Posturaal Orthostatisch Tachycardie Syndroom.
De analogie tussen die twee POTS’en is opvallend: informatiegeleiding via een drager. Alleen is er bij de medische POTS een storing op die lijn. De autonome zenuwen werken niet goed, de informatieoverdracht is gebrekkig. Daarom valt POTS onder dysautonomie, waaronder ook andere aandoeningen vallen zoals bijvoorbeeld Orthostatische Hypotensie.
Waar de afkorting voor staat
Posturaal betekent dat klachten ontstaan bij het wisselen van houding.
Orthostatisch geeft aan dat deze beginnen bij het gaan staan.
Tachycardie komt uit het Latijn: tachy staat voor snel en cardie verwijst naar het hart; een te snelle hartslag dus.
Syndroom is een andere benaming voor aandoening.
Kortom: je hart denkt dat je aan topsport doet, terwijl je alleen maar gaat staan. De oorzaak daarvan ligt niet aan de functie van het hart zelf, maar aan de disfunctie van de (autonome) zenuwen dus. Dit in combinatie met de zwaartekracht. Overigens kun je daarna zelf ook het gevoel hebben dat je zojuist aan topsport hebt gedaan…
Meten is weten
POTS is iets anders dan OH (Orthostatische Hypotensie), waarbij een flinke bloeddrukdaling ontstaat bij het omhoog komen. Bij POTS versnelt je hartslag te veel, maar je bloeddruk verandert niet zo heel erg. Ondanks deze verschillen, geven beide aandoeningen wel hetzelfde klachtenbeeld. Daarom is ‘meten’ in dit geval ook weer ‘weten’. En met die wetenschap kan er een behandelplan worden gemaakt. Als een arts dysautonomie vermoedt, dan kiest hij (of zij) meestal voor een kanteltafeltest. Op verschillende momenten word je hartslag dan gemeten, je bloeddruk en nog meer dingen, waaronder vaak ook de zuurstoftoevoer naar je hersenen. In liggende positie en bijna staand. Hoe dat precies in zijn werk gaat, kun je op andere websites lezen, zoals bijvoorbeeld bij Dit is Pots of Dysautonomia International.
Het is overbodig om te zeggen dat er uiteraard eerst onderzoek moet worden gedaan naar andere (oorzakelijke) aandoeningen of ziekten. Bijvoorbeeld naar hartritmestoornissen, diabetes en tumoren. Waar nog nauwelijks aan wordt gedacht als oorzaak, is onderzoek in het nek-hoofdgebied. Cranio-cervicale instabiliteit bijvoorbeeld, kan een levensbepalende oorzaak zijn van POTS. Voor een goede diagnose is een Upright MRI-scan nodig.
Welke klachten je kunt hebben door POTS
De hoeveelheid en het soort klachten verschilt per mens en hangt samen met de mate van toename van de hartslag. Maar er zijn natuurlijk nog honderden factoren te verzinnen waardoor die verschillen er zijn. Je algehele gesteldheid en gezondheid zijn van invloed, net zoals je leefomgeving en of je al bewust of onbewust rekening houdt met de aandoening.
Als je POTS hebt, kun je in ieder geval niet lang stilstaan. Slenteren is vaak ook problematisch. Je wordt duizelig en draaierig en krijgt een raar gevoel in je hoofd. Dat komt omdat er te weinig bloeddoorstroming is in en naar het hoofd. Je hebt last van wazig zien of zwarte vlekken in je gezichtsveld. Je kunt geluid anders ervaren, bijvoorbeeld heel zacht en ver weg. Ook nadenken lijkt ineens een probleem: sta je even in een rij voor de kassa, weet je bij het afrekenen ineens je pincode niet meer!
Het schijnt dat één op de drie POTS-patiënten flauwvalt, met alle risico’s daarvan…
Al die problemen ontstaan tevens wanneer je van liggen naar zitten gaat of van zitten naar staan of je vanuit hurkstand weer omhoog wilt gaan. Veel jongeren hebben last van concentratieproblemen op school door het lange stilzitten.
Wanneer er te veel bloed in je benen blijft en er onvoldoende door je bovenlijf stroomt, kun je benauwd, misselijk of kortademig worden met druk op de borst. Ook het voelen van hartkloppingen is naar, net als plotselinge buikpijn met soms diarree of juist verstopping als gevolg. Andere gevolgen zijn hoofdpijn en pijn in nek en schouders. Zweten gebeurt ook regelmatig, waarbij je koude of klamme handen en voeten krijgt die soms zelfs blauw worden. Al met al ben je er hartstikke moe van.
Dysautonomie kan bij sommige patiënten een dusdanige overprikkeling veroorzaken, dat ze geen licht, geluid, geur, aanraking, warmte of voedsel meer kunnen verdragen en extreem vermoeid zijn. Naast nog een heleboel andere problemen die te maken hebben met het niet goed functioneren van het autonome zenuwstelsel.
Wanneer POTS kan ontstaan
Vaak ontstaan klachten rond de leeftijd van 13 jaar. Meer vrouwen dan mannen hebben er last van. POTS komt ook vaker voor bij mensen die lijden aan suikerziekte, auto-immuunziektes of Ehlers-Danlos Syndromen. Instabiliteit van de nek door bijvoorbeeld EDS of een ongeval blijkt steeds vaker een boosdoener. Ook andere erfelijke aandoeningen lijken menigmaal een trigger te vormen. Het kan verder beginnen wanneer iemand een groeispurt doormaakt, een infectieziekte of zwangerschap. Na vaccinatie, operatie of een ongeval – vooral wanneer daarbij hoofd en nek zijn betrokken – kan POTS eveneens de kop opsteken. Waarom het in al die omstandigheden zo ontstaat, is eigenlijk nog niet zo goed bekend. Meestal is POTS lastig te diagnosticeren, omdat lang niet alle artsen deze aandoening kennen, iemand erg veel symptomen kan hebben en er veel verschillende oorzaken voor kunnen zijn.
Wat onderzoekers wel zien, is dat klachten die op jonge leeftijd zijn begonnen, vaak na de puberteit weer verminderen en soms zelfs verdwijnen. Bij instabiliteit van de nek, blijft het meestal wel een (groot) probleem.
Opvallend is dat bijna ALLE jongeren met EDS ook gediagnosticeerd worden met POTS. Vandaar dat op deze website POTS een speciale plaats inneemt.
Het achterliggende probleem
Hoe komt het nou eigenlijk dat het hart te snel gaat kloppen bij overeind komen? Met te snel bedoelen we een verhoging meer dan 30 slagen per minuut, bij jongeren onder de twintig jaar 40 hartslagen per minuut.
Bij het overeind komen speelt zwaartekracht een rol. Bloed zakt richting de aarde, dus naar je benen en voeten. Maar het is van levensbelang dat er voldoende bloed juist naar je organen en hersenen blijven gaan. Normaal gesproken compenseert het lichaam dit door hartslag en bloeddruk te verhogen, waardoor het bloed eerlijk wordt verdeeld.
Sensoren in hart en halsslagaderen registreren een bloeddrukdaling (op die plek komt tenslotte minder bloed door het gaan staan). Die sensoren stimuleren de sympathische zenuwen om de bloeddruk te verhogen door het hart sneller te laten kloppen. Echter, bij POTS reageren die zenuwen veel te heftig op die por, waardoor de hartslag té snel stijgt. Het is net alsof die zenuwen in diepe slaap zijn en met een schrik wakker worden.
Door overcompensatie van het hart is er geen tijd tussen de slagen in voor het goed vullen van het hart met bloed, waardoor niet genoeg bloed wordt rondgepompt. Dit betekent dat er alsnog onvoldoende zuurstofrijk bloed naar het bovenlichaam gaat, met de bovengenoemde klachten tot gevolg. Waarom die zenuwen niet goed werken, weet (nog) niemand.
Verergering van symptomen
Warmte, stress, spanning, stevige inspanning, medicatie, overvloedige maaltijd, alcohol: allemaal triggers die de klachten kunnen verergeren. Gebrek aan vocht zorgt voor minder bloedvolume, waardoor de klachten verhevigen. Tekort aan Vitamine D en bloedarmoede houden POTS ook in stand. Tijdens de menstruatieperiode kan je een verergering ervaren. En natuurlijk zal het niemand verbazen dat je je vervelender gaat voelen als je uit bed komt of (snel) gaat opstaan. Vooral als je langere tijd op bed hebt gelegen.
Wat te doen ter verbetering
Allereerst is het van belang om datgeen te vermijden wat staat omschreven in de alinea hierboven. Zorg dus dat je genoeg drinkt om de bloeddruk op peil te houden. Met genoeg bedoelen we 2 tot 3 liter vocht. Heb je geen hart- of nierproblemen, dan kun je extra zout nuttigen of af en toe drop eten. Zoethout kan, maar in beperkte mate.
Cafeïne zorgt voor vernauwing van de bloedvaten, drink echter niet te veel koffie. In combinatie met warm eten kan het echter voor minder klachten zorgen. Zijn die sowieso groter na een maaltijd? Eet dan vaker in kleinere porties in plaats van veel in één keer.
Voorkom (lang) stilstaan: blijf bewegen, ga zitten of verander in ieder geval van houding. Erg charmant staat het niet, maar wat wil helpen is je benen kruisen alsof je moet plassen. Ook vuisten maken, in elkaar haken van vingers, hurken en aanspannen van de bilspieren kunnen een opkomende POTS-aanval doen zakken. Kijk vooral uit bij warmte en inspanning en als je je ingespannen hebt, bouw dan langzaam je activiteit af.
Kom in fasen overeind: eerst zitten en als dat goed gaat, staan.
Het dragen van steunkousen wil soms helpen, evenals medicatie die de hartslag remt.
Maar wil en kun je het zonder hulpmiddel of medicatie, dan kun je proberen om je lijf te trainen om beter met de POTS om te kunnen gaan. Helaas is dat voor velen niet weggelegd, omdat de dysautonomie al te invaliderend is. Maar als je er wel toe in staat bent, dan train je op de volgende manier: begin liggend met spieroefeningen. Hoe sterker je spieren, des te beter die mee kunnen helpen aan het goed rondpompen van het bloed. Denk aan roeien of ligfietsen. Dat is beter dan zwemmen, waarbij je je hoofd en nek vaak in een onnatuurlijke houding hebt. Bovendien is de druk van water anders dan luchtdruk.
Doe ’s nachts het hoofdeinde iets omhoog en oefen overdag regelmatig in rechtop staan met hulp of met ondersteuning van iets waaraan je je vast kunt houden. Maar alleen wanneer er niet te veel of al te lang klachten bestaan.
Tot slot een goed advies: is uit onderzoek gebleken dat je POTS hebt, ga dan na wat de oorzaak zou kunnen zijn. Denk goed na vanaf welk moment de klachten zijn begonnen. Misschien heb je een erfelijke aandoening of heb je zelf een ongeluk of val meegemaakt. In dat laatste geval en bij (het vermoeden van) EDS, kun je een upright MRI-scan overwegen voor je nekgebied.