De stichting Amy’s Battle is eind juli 2018 in het leven geroepen om de operatie van Amy in Barcelona te bekostigen. De verzekering wilde deze operatie niet vergoeden en we zijn een doneeractie begonnen. Deze was zo’n ongekend succes dat Amy op 20 september 2018 is geopereerd aan instabiliteit van haar complete halswervelkolom, als gevolg van het Ehlers Danlos Syndroom.
Amy’s verhaal
Amy de Wit is een jonge meid van 21 jaar met het Ehlers Danlos Syndroom, afgekort EDS. Behalve luxaties aan haar gewrichten, kon zij t/m december 2016 een redelijk normaal leven leiden. Ze studeerde aan de Haagse Hogeschool Pedagogiek en had een druk sociaal bestaan. Tot haar lichaam begin 2017 rare dingen begon te doen; niet lang meer kunnen staan, duizelig, ontzettend moe en soms zo dizzy dat ze zich niet meer kon concentreren. In maart werd de diagnose Posturaal Orthostatisch Tachycardie Syndroom afgekort Pots geconstateerd en binnen een maand lag ze volledig op bed.
Door heel veel informatie en medische studies van Amerikaanse artsen te lezen kwamen we er al snel achter dat er een link zat tussen EDS en POTS, maar ook dat (sub)luxerende wervels weleens het probleem zouden kunnen zijn. In Nederland willen de artsen hier niet aan geloven, er is helaas te weinig kennis op het gebied van EDS en POTS kennen ze al helemaal niet. Zelfs de knapste neurochirurg zag geen indicatie tot opereren.
Ondertussen ging Amy alleen maar achteruit, ze kon geen licht, geluid, emoties en aanrakingen meer verdragen, de overprikkeling was enorm. In haar donkere ijskoude kamer lag ze met haar koptelefoon op, om vooral geen geluiden van buitenaf binnen te krijgen. Ook kreeg ze last van diverse organen. Het leek wel, of heel haar autonoom zenuwstelsel op hol was geslagen. Inmiddels mocht er niemand meer in haar kamer komen, behalve om eten/drinken te brengen.
Dr. Gilete en de diagnose
We vonden in Barcelona een arts Dr. Gilete met expertise in hoog cervicale problemen in combinatie met EDS. Zou dit de man zijn die Amy haar leven terug kon geven? Om een juiste diagnose te kunnen krijgen moesten er zittende MRI scans gemaakt worden, alleen met het gewicht van het hoofd op de wervels is een juist beeld te krijgen. Helaas is zo’n apparaat in Nederland niet beschikbaar en zijn wij naar Londen afgereisd. De diagnose was helder; zonder operatie zou Amy niet verbeteren en alleen maar slechter worden.
20 September 2018 is Amy geopereerd in Barcelona door Dr. Gilete en Dr. Oliver en is haar complete nek vastgezet vanaf de schedel C0 t/m de eerste borstwervel T1 (zie röntgenfoto).
Direct na de operatie waren er al verschillen merkbaar en nu ruim 6 maanden na de operatie probeert Amy haar leven weer op te pakken. Ze ligt niet meer 24/7 in bed, kan licht en geluid meestal goed verdragen en ook kan ze weer mensen ontmoeten. Zelfs de POTS is al een stuk minder en lukt het Amy om steeds iets langer te staan en te lopen. Dr. Gilete heeft aangegeven dat ze er een jaar voor uit moet trekken om te herstellen van deze zware operatie. De EDS is niet weg, daar kom je niet vanaf, maar er is weer kwaliteit van leven, Amy heeft weer een toekomst!!
Andere EDS patiënten ook helpen
Hier komen we weer bij de doneeractie, die zo succesvol was dat er na de operatie nog een flink bedrag in kas zat. Toen groeide het idee om andere onbegrepen, bedlegerige patiënten te gaan helpen. Er liggen teveel jonge mensen in bed, die alleen maar slechter worden en ook sterven er zelfs mensen, omdat ook vitale delen van het autonoom zenuwstelsel er mee gaan stoppen.
Het doel van de Stichting:
1. Informatievoorziening aan patiënten, artsen en verzekeringsmaatschappijen
2. Het ondersteunen van patienten door deze te informeren over de mogelijkheden en ze in contact te brengen met de juiste artsen
3. Het financiëel ondersteunen van patiënten om een diagnose te kunnen krijgen
Dit kunnen we alleen maar doen met uw hulp!
U kunt éénmalig een gift doen, maar bijvoorbeeld ook maandelijks, per kwartaal of jaarlijks een bedrag doneren. Ook kunt u als bedrijf donateur/sponsor worden van de stichting. Bij activiteiten (congressen, patiënten-bijeenkomsten en in het halfjaarlijkse magazine is er ruimte voor u om te adverteren).
Bedankt dat je ons wilt steunen met een donatie!